Stati vegetativi, al convegno digitale anche l’associazione Genesis di S.Pellegrino
In occasione della decima “Giornata nazionale degli stati vegetativi” – istituita il 9 febbraio 2010 in ricordo di Eluana Englaro – è tenuto sabato 6 febbraio dalle 9 alle 13 un convegno webinar per fare il punto sui lavori verso la seconda “Conferenza di consenso delle associazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo e GCA”, nata dal profuso impegno de “La Rete” – che vede come capofila “Gli Amici di Luca” – un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e Gravi Cerebrolesioni Acquisite, in collaborazione con Fnatc (Federazione Nazionale Traumi cranici) che da tempo svolge le proprie attività a sostegno dell’assistenza e riabilitazione delle persone colpite da Trauma Cranico Encefalico.
I due organismi, infatti, da anni operano per dare vita ad iniziative ed eventi di sensibilizzazione a carattere internazionale. “In principio, in Italia le conferenze di consenso rispetto alle Gravi Cerebrolesioni erano promosse soltanto dalla comunità scientifica – spiega Gianpietro Salvi, che parteciperà con la sua Associazione Genesis di San Pellegrino Terme – Fino al 2002, quando si è svolta la prima “Conferenza nazionale di Consenso promossa dalle associazioni”, che per la prima volta rispondeva ai bisogni dei famigliari, alle domande e dava un input sui risultati attesi e ancora sospesi. A distanza di anni la nuova iniziativa si è resa necessaria per dare nuove risposte, alla luce dei mutamenti di carattere scientifico, legislativo, culturale ed epidemiologico”.
La seconda “Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con GCA” nasce perciò dall’esigenza di mettere a fuoco queste nuove risposte rispetto ai bisogni sempre più intensi ed emergenti di tutte le persone in condizioni di estrema fragilità, in alcuni casi particolarmente aggravate a causa dell’emergenza sanitaria ancora in corso.
Il percorso della Conferenza Nazionale ha preso il via il 5 febbraio 2019, con la presentazione del progetto. L’iniziativa si è poi estesa capillarmente, dando vita a diversi incontri in numerose località fra cui San Pellegrino Terme nel giugno 2019, in collaborazione con l’Associazione Genesis e nell’ottobre 2020 a Bologna, in occasione della ventiduesima “Giornata europea dei risvegli”. Molte le tematiche affrontate dai gruppi di lavoro: dai diritti delle persone con disabilità, al ruolo di associazioni e caregivers, gli standard di qualità nelle strutture di accoglienza, percorsi di formazione e ritorno al lavoro dopo GCA.
“La conferenza rappresenta un utile ed efficace strumento per sintetizzare ciò che si conosce ed affrontare le incertezze con comportamenti di buona pratica clinica – sottolinea Salvi – Le associazioni, ancora una volta, vogliono ribadire così il proprio impegno per la libertà ed i diritti delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza e per tutte quelle persone con GDA”.
Dopo l’appuntamento webinar di sabato 6 febbraio, l’iniziativa vedrà la propria conclusione a Bologna, nel corso del convegno del 9 e 10 ottobre per la ventritreesima “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma”, nonché quinta “Giornata europea dei risvegli”. In tale occasione, una giuria multidisciplinare ed eterogenea provvederà a validare un documento conclusivo, che sarà diffuso come importante momento di coesione tra associazionismo, mondo clinico e quello delle istituzioni.
“Il grande lavoro di tutti questi anni è stato quello di porre una serie di quesiti alle istituzioni, muovendosi al tempo stesso affinché vi fosse un valido sostegno nell’organizzazione del reinserimento sociale delle persone colpite – conclude – Le famiglie, al tempo stesso, chiedono che vi siano attenzione, uniformi diritti e maggiore ascolto. Chiedono adeguamenti nei confronti di una realtà in continuo mutamento, maggiore attenzione verso la traumatologia stradale che riguarda troppo spesso i giovani. Molto, però, è ancora da fare”.
