Un nuovo ambulatorio di transizione con servizi dedicati introduce i giovani pazienti affetti da malattia di Crohn e rettocolite ulcerosa agli specialisti
gastroenterologi che seguono gli adulti. Un’equipe multidisciplinare progetta interventi personalizzati e offre un supporto psicologico su richiesta a loro e ai familiari.
Il progetto è stato realizzato grazie ad AMICI Onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
Sono già tre i pazienti di età adolescenziale con diagnosi di malattia infiammatoria cronica dell’intestino che sono stati presi in carico dalla
Gastroenterologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII grazie a un nuovo ambulatorio di transizione. Qui gli specialisti gastroenterologi dell’età pediatrica “accompagnano” i
loro giovani pazienti nei primi contatti con i colleghi che seguono gli adulti. Gli specialisti analizzano insieme i singoli casi e le loro particolarità, ritagliando su misura
gli interventi ritenuti più idonei. Il “passaggio di consegne” si avvale di un team di supporto psicologico, che segue tutte le fasi, e di un’equipe infermieristica che
organizza gli appuntamenti e gli interventi necessari.
In gergo clinico l’ambulatorio di transizione indica un percorso mirato per accompagnare i ragazzi nella fase di passaggio dai servizi dedicati ai pazienti di età pediatrica
ai percorsi orientati agli adulti. Una fase sempre molto delicata, specialmente in caso di malattie croniche. Le difficoltà di adattamento al nuovo personale sanitario e la
percezione di un approccio differente possono ridurre l’aderenza del paziente adolescente al percorso di cura. Con effetti negativi sull’esito dell’iter clinico e più in generale
sulla fiducia del paziente in sé e nella possibilità di convivenza con una patologia cronica invalidante.
Per questo, oltre a seguire tutta la fase di accompagnamento, le psicologhe Erika Rizzato e Loredana Moioli, con il coordinamento di Maria Simonetta Spada,
direttore della Psicologia, offrono ai pazienti un intervento psicologico mirato attivabile a richiesta e all’occorrenza proposto anche ai caregivers, cioè ai genitori
e ai familiari più coinvolti. I colloqui permetteranno di affrontare il vissuto personale e familiare, spesso stravolti dall’insorgere di una malattia cronica così impattante.
Fondamentale la disponibilità e il supporto attivo dell’Associazione AMICI Onlus Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
All’associazione si deve il contributo economico che ha permesso di rendere disponibili le due figure di psicologhe dedicate. Ma AMICI Onlus ha garantito
soprattutto una collaborazione fattiva sul campo. E’ grazie alle competenze dei suoi volontari, esperti in tema di malattie infiammatorie croniche intestinali, che è stato possibile
progettare e realizzare i percorsi dedicati ai pazienti presi in carico dall’ambulatorio.
“Siamo davvero orgogliosi di aver contribuito con il nostro supporto – commenta Enrica Previtali, Presidente AMICI Onlus – a questo ambulatorio.
Un’esperienza poco frequente, la cui idea di base è quella di colmare un vuoto che da sempre esiste nel passaggio dall’età pediatrica a quella adolescenziale.
Quando si ha una patologia come le MICI, tale mancanza può incidere pesantemente nel suo decorso con conseguenze che impattano sulla qualità di vita del paziente,
ma anche sui costi diretti e indiretti della malattia. Inoltre, per AMICI Onlus, il supporto psicologico è da sempre un asset fondamentale delle nostre attività.
Di recente, infatti, abbiamo presentato le “Raccomandazioni per la promozione dell’Engagement e la presa in carico dei bisogni psico-socio-assistenziali delle persone con MICI”
alla cui redazione hanno contribuito la stessa dott.ssa Spada, coordinatrice della fase di accompagnamento dell’ambulatorio ed il dott. Lorenzo Norsa.
Ci auguriamo che l’esempio di Bergamo sia seguito in tutto il territorio italiano”.
Il nuovo ambulatorio multidisciplinare nasce da un’intuizione di Paolo Ravelli, già direttore della Gastroenterologia 2, scomparso nel 2019. Il numero di pazienti
che si rivolgono al Papa Giovanni XXIII per la diagnosi e il percorso di cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali (principalmente malattia di Crohn
e rettocolite ulcerosa) è in costante crescita. Alla Pediatria dell’Ospedale di Bergamo si rivolgono pazienti anche da fuori provincia. Per molti di loro si poneva il
problema dell’”accompagnamento” ai servizi orientati agli adulti. Il progetto di Ravelli è stato portato avanti dalla stessa equipe della Gastroenterologia 2, ora
guidata da Salvatore Greco, grazie a Paola Cosimo e Amedeo Indriolo. Alle loro cure sono stati affidati i pazienti finora seguiti dai colleghi gastroenterologi pediatrici
Naire Sansotta e Lorenzo Norsa della Pediatria 2 – Epatologia e gastroenterologia pediatrica e dei trapianti, di cui è responsabile Michela Bravi.
Superata la fase di progettazione e sperimentata con i primi tre pazienti la fase di presa in carico da parte dei gastroenterologi per gli adulti, ora l’attività di transizione
riprende in sicurezza, dopo lo stop di febbraio causato dall’emergenza sanitaria da covid-19. Con la fase 2 e la ripresa delle attività cliniche ordinarie, ai pazienti e ai loro familiari
sono comunque garantite le misure di sicurezza per l’accesso agli ambulatori, alle visite, agli incontri dedicati di supporto psicologico e ai servizi diagnostici.
“In una fase di graduale ripresa dell’attività di diagnosi e cura non rinunciamo a portare avanti progetti innovativi – ha affermato Maria Beatrice Stasi,
direttore generale dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo -. Oggi il nostro pensiero torna a Paolo Ravelli, che ha molto creduto in questo progetto
e lo ha portato avanti finché la malattia glielo ha permesso. Siamo grati ad AMICI onlus per il sostegno economico e progettuale. L’ambulatorio di transizione per i pazienti
in età adolescenziale si aggiunge a quelli già attivi in Gastroenterologia 1, per facilitare il follow up dei giovani pazienti trapiantati. Per un Ospedale come il nostro,
caratterizzato da un’elevata specializzazione in campo pediatrico, l’accompagnamento dei minori alle cure dell’età adulta, sia sotto il profilo clinico che di supporto psicologico,
è un aspetto di fondamentale rilevanza”.
