“Un incontro veramente emozionante”. “Ottima organizzazione ma soprattutto un programma e degli interventi scelti con il cuore”. “Veramente molto toccante”. “Esco con la voglia di diventare migliore di quello che sono”. Questi alcuni dei commenti raccolti a caldo al termine del convegno “L’inguaribile voglia di Vivere” svoltosi a Bergamo sabato 17 giugno al Centro Congressi a Papa Giovanni XXIII. Nell’introdurre i lavori Marco Guido Salvi, dell’AIP (Associazione Italiana Parkinsoniani) Presidente della sezione Bergamo nonché Vicepresidente nazionale, ha chiarito che: “In questo Incontro non affronteremo il tema della malattia dal punto di vista sanitario, farmacologico, delle nuove terapie, della riforma sanitaria. In questo incontro, attraverso testimonianze dirette, proporremo una riflessione sulla malattia come situazione che non impedisce, anzi, stimola una vita in cui si possano ancora raccogliere sfide, o spingersi a provare emozioni e speranze. Si discuterà di temi sensibili con per esempio in che modo affrontare la vita in caso di malattia, di cronicità, o di temi etici come il dono della vita e l’accettazione della fragilità e della disabilita”.
Dopo l’introduzione di Salvi hanno portato il loro saluto il Sindaco di Bergamo, Giorgio Gori, Il quale tra l’altro ha detto che “chi vive una malattia cronica rischia di scivolare nella dimensione dell’insicurezza della rabbia, nella depressione, sentimenti questi che a volte peggiorano ulteriormente i problemi dati della malattia” prosegue Gori ”Il valore e l’esperienza di questa associazione (AIP di Bergamo) sta nell’aver restituito fiducia a molti malati” . A seguire sono interventi gli Onorevoli Elena Carnevali e Giovanni Sanga, l’Assessore Regionale Alessandro Sorte e il Consigliere Regionale Angelo Capelli.
Son quindi iniziate le testimonianze. Il primo relatore è stato Luigi Sigorini Nel 2000, all’età di 53 anni i gli fu diagnosticato il Parkinson e la sua vita cambiò. Dopo un periodo di smarrimento iniziale Luigi accettò la malattia, ma a suo modo iniziò a combatterla senza rassegnarsi. E’ diventato poeta e pittore e ha organizzato mostre sempre devolvendo il ricavato alla ricerca scientifica. E’ seguito Arturo Carapella che ha recentemente pubblicato un libro dal titolo “Oltre l’inganno” il suo diario-testimonianza in cui narra dell’invalidante esperienza dell’ictus cerebrale La malattia lo porta a conoscere il mondo della devastazione fisica e morale …condizione da cui riesce faticosamente ad uscire non solo per le preziose ed appropriate cure mediche, ma anche per la forza di volontà di cui si arma. Si ha quindi la celebrazione della vittoria della vita sulla malattia, potenziata da rapporti umani, nella certezza che la rinascita sta negli affetti e nella fede, elementi che riscaldano e danno senso alla vita…oltre l’inganno. E’ quindi intervenuta Stefania Lavore provocando tantissima emozione tra i presenti. Come Stefania ha detto la vita è stata particolarmente dura con lei, nel 2013 è stato diagnosticato a suo padre l’Alzheimer e l’anno successivo a Stefania viene accertato il Parkinson. Al momento della diagnosi Stefania aveva solo 33 anni ed era molto arrabbiata. con il mondo intero non accettava la malattia, ma non aveva molto tempo per fermarsi a pensare perché la sua mente era focalizzata soprattutto sulla malattia del papà. Oggi Stefana dice “Il Parkinson mi ha reso una persona migliore, prima avevo la sensazione di essere inutile al mondo, mentre ora la mia vita ha un senso”. Stefania si avvicinò alla AIGP (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani) e iniziò a collaborare. Oggi l’Associazione è diventata parte integrante della sua vita. Stefania ha quindi concluso affermando “Il Parkinson mi ha costretta a prendere in mano le redini della mia vita per guidarla nella direzione giusta. Senza la diagnosi di Parkinson sarei rimasta un bruco, mentre ora mi sento una meravigliosa farfalla”
Con spiccato accento toscano e una dialettica ironica e spiritosa, ha quindi raccontato la sua storia Marco Voleri, uno di maggiori e più noti tenori italiani del momento. Ha cantato nei principali teatri del mondo ricevendo molti riconoscimenti. Nel 2006 a Marco Voleri viene diagnosticata una malattia molto seria la Sclerosi Multipla, ma ciò nonostante ha continuato, forse anche intensificato, la sua attività artistica e il suo impegno. “Tanto per non farmi mancare nulla” ha detto Voleri “ mi sono sposato con Giulia atleta pallavolista paraolimpica e anche lei affetta da sclerosi multipla”
E’ quindi toccato a Oney Tapia, che ha esordito “sciogliendo” la platea con un giochino pratico in cui, coinvolgendo tre ragazzi presenti in sala, ha dimostrando che cose che sono impossibili da realizzare da soli sono fattibili se si lavora con altri. E’ quindi entrato nella sua storia personale Nel 2011 è stato vittima di un pauroso incidente. che ha danneggiato in maniera irreversibile i centri nervosi responsabili della vista. OneyTapia si ritrovò a 35 anni cieco!! Per sua stessa ammissione fu terribile specialmente nei primi momenti, poi si fece forza e iniziò a calarsi in questa nuova realtà. Si avvicinò al mondo dell’atletica leggera paraolimpica, specializzandosi nel lancio del disco e nel getto del peso Specialità nelle quali nel 2016 conquistò la medaglia d’oro agli europei di Grosseto e la medaglia d’argento, ai Giochi Paraolimpici di Rio de Janeiro Poi nel 2017 ha partecipato e vinto la competizione di ”Ballando con le stelle” su RAI 1. I messaggi che Oney ha trasmesso sono essenzialmente due, il primo la forza di riprendersi dopo un evento traumatico deve nascere in te stesso senza una volontà personale nulla e possibile. Il secondo è che ad soli non si riesce occorre affidarci e collaborare con altri.
Si è quindi o conclusa la mattinata con alcune riflessioni di Mons. Vittorio Nozza e del Sindaco Giorgio Gori. Tantissimi complimenti sono stati rivolti a Marco Guido Salvi che, di fatto, ha ideato e costruito questi incontri su “L’inguaribile voglia di vivere”.
