Le comunità di Artogne e Piazze fanno il primo punto della situazione a quasi 8 mesi dall’inizio della grande campagna di sensibilizzazione che ha coinvolto la Vallecamonica, il Sebino, l’ASST del territorio, la Regione Lombardia sul tema della malattia di Niemann Pick, malattia rara e severa, che ha colpito i due gemelli Danilo e Simone di Piazze.
La campagna di solidarietà a sostegno dei due ragazzi e della famiglia è stata grande generosa: ora l’ASST della Valcamonica ha fatto la sua parte, peraltro determinante, nel creare un tavolo di lavoro sul caso specifico che si allargato al tema delle malattie rare, più frequenti tra la popolazione camuna di quanto non si pensi. Ora un convegno specifico sulla malattia di Niemann Pick, allargherò gli orizzonti anche su una ricerca che dovrebbe fare il punto sulle malattie rare. Una decisione condivisa dal tavolo di lavoro presso l’ASST camuna è quella di far compilare un questionario dai medici di famiglia sui loro pazienti che presentano malattie di difficile diagnosi. Un elemento determinante nel percorso fin qui seguito da associazioni, enti e provati che hanno operato a sostegno dei due gemelli di Piazze è qeullo della rete diffusa che mette in comune competenze, conoscenze, opportunità ed energie. Una rete che nel territorio camuno ha assunto i connotati pieni della solidarietà generosa e concreta. Venerdì 4 agosto dalle 17.00 nella sala polifunzionale del Comune di Artogne saranno presenti i dirigenti dell’Associazione nazionale Niemann Pick, le neurologhe dell’ospedale di Esine e di Brescia, il direttore generale dell’Asst della Val Camonica e le associazioni del territorio. Per concludere anche sul piano scientifico la prima parte di questo importante percorso che in molti hanno condiviso per Danilo e Simone.
